Zorka 2004. szeptemberében született, teljesen egészséges kisbabaként. Betegségek nélkül teltek ek életének első évei. Könnyen viselte a kisebb megfázásokat, szépen evett, növekedett...egészen 3 és fél éves koráig.
Idegesebb lett, fájlalta a pociját. Többször jártunk vele gyerekorvosnál, aki mindig megnyugtatott: "nincs vele baj", "kezdődő vírusfertőzés". Még én voltam a rossz, hogy nem hittem egy orvosnak. De a fájdalom csak nem múlt, sőt erősödött, míg 2008. 04.30-án délután az oviból is hazaküldték Zorkát. Az egész délutánt végigsírta, jajjgatott, és fogta a kis hasát, a köldöke körül. Ekkor szándékosan megvártam, hogy ügyeletei idő legyen, amikor a kórházban talán alaposabb kivizsgálást tesznek majd meg. Így is lett, de egyszerűen nem láttak a röntgenen, ultrahangon semmit. Persze, hogy nem látták, mert valami eltakarta az egész testét belülről. Valami hatalmas. Egy sebész megtapintotta a hasát, és azonnal mondta a szót, azt a borzasztó szót: tumor. Szirénázó mentővel az éjszaka közepén irány a Szent János kórház, sebészet. Ott nem nyúlnak hozzá, mert előtte kellenek vizsgálatok. Mivel azonban május 1-je lett közben éjjel, így a négyes ünnep miatt 4 napot vártunk, hogy csináljanak egy normális ultrahangot. Május 5-én hétfőn végre megcsinálták. A közben eltelt négy napot Zorka végigsírta. Míg más gyerekek dolgát kellett volna végeznie a vidámparkban, vattacukrot kellett volna ennie, lufival a kezében kellett volna szaladgálnia....Ehelyett csak sírt, és semmi nem segített rajta, a fájdalomcsillapító is maximum 1 órát hatott.
Aztán 1.sz. gyermekklinika sebészet, CT, port betétel, biopszia, vékonytűs és normál, csontvelő biopszia stb.
Borzasztó eredményeket kaptunk. Diagnózis neuroblastoma. A daganat addigra 15 cm-es lett, teljesen kitöltötte a hasüreget az összes belső szervet nyomta. Műthetetlen. Nyirok és csontvelő áttét. Túlélési esély 20%. Írány az onkológia. Első kemoterápia 2008. 05. 14-én indult. Közben megint ünnep, pünkösd, megint várni...A fájdalom egyre nagyobb. Csak sírt és sírt, és folyton azt mondogatta "nem bírom"... De bírta....
A hazai protokoll szerint 11 blokk kemoterápiával kezdtünk. Egy-egy blokk általában 3-5 napos kezelést jelentett. Ez első hét "adagot" még viszonylag könnyen viselte a pici teste, de az utolsó 4 blokk után borzasztó mellékhatások jelentkeztek. Kezdődtek az egész éjszakás sírások a nagy fájdalom miatt. De már nem a daganat okozta a fájdalmat, hanem a teljes bélrendszer gyulladt be. Nem találok szavakat arra az érzésre, amikor az ember nem tehet mást csak ül, és vár, hogy múljon a fájdalom. Kíbírta.
Egy hét szünet után jött az őssejt-transzplantáció. Az időközben levett őssejteket 2008.12.03-án kapta vissza Zorka. (autológ-saját őssejtjeit). 2008. november 25-én "költöztünk" be a kórházba, fél-steril, pár négyzetméteres "cellába". Persze a steril környezetre nagyon kellett ügyelni, nem lehetett ki-be menni, ablakot nyitni. Embert próbáló feladat volt. Azért egy látogató jött, a Mikulás:) A körülményekhez képest Zorka jól viselte a beavatkozást, a csontvelő működése megfelelően helyreállt, így 2008. december 18-án elhagyhattuk a kórházat. Ezután otthon is kellett ügyelni mindenre, maszkot viselni, fertőtleníteni állandóan, hisz a legjelentéktelenebb baktérium is komoly, akár végzetes problémát okozott volna. Teljesen más étkezést kellett folytatni, egy kapott lista alapján. 100 napig.
Közben elkezdtünk járni a Kékgolyó utcába, a sugárkezeléssel kapcsolatos vizsgálatokra. 2009. március végén kezdődött a sugárterápia. 22 alkalom lett előjegyezve. Minden nap reggel 8-9-re kellett Pestre érnünk, mert így nem kellett várni sokat. A teljes hasüreget sugározták, amitől a maradék kis étvágya is elmúlt. Erőteljesen romlott a vérkép, fogyott. Kibírta. Ezt is.
Ezután, 2009. júliustól 2010. januárig kapszulában fél éves kezelés következett, ami a "legenyhébb" kezelés volt az eddigi összes közül. Elég kemény mellékhatások itt is jelentkeztek. Bírta ezt is.
Aztán vártunk és reménykedtünk, hogy abba a kevéske 10%-ba fogunk tartozni, akiknél nem újul ki a daganat. A neuroblastoma jellemzően, nagy valószínűséggel kiújul, és ekkor még egyszer és még erősebben fel kell vele venni a harcot, hiszen a sejtek mutálódnak.
A betegség minden tünet nélkül újra támadt. A kezdeti jelekből semmit nem lehetett észrevenni, csak minimális hajhullást tapasztaltam, ami akár attól is lehetett, hogy sosem vágtunk hajat. De a 2011. 05.11-i MR felvétel gyanús lett. Ismét csontvelő biopszia, tumormarker vizsgálat, ritkán végzendő izotópos vizsgálat következett. Biztos lett a recidíva.
2011. 06.20-tól összesen 4 blokk egy hetes kemoterápia indult. Rendkívül erős kezelés nagyon rontja a vérképet, és a csontvelő működését, így egy hónap alatt egy kezelés tud lemenni. A közte levő idő nagy részét is kórházban töltöttük, hiszen pótolni kellett a vért, vérelemeket, és közben megy folyamatosan a gyógyszeres kezelés, infúzió és a sejtszaporító. Amint a vérkép normalizálódott indult a következő kezelés.
2011. október-novemberében megtörtént az allogén (idegen-donoros) csontvelő transzplantáció. Maga az átültetés egy 1 órás esemény, jelentősebb tünet nélkül. Sokkal nagyobb próbatétel a beadást követő időszak a csontvelő megtapadásáig, és az immunszupresszió végéig (hónapok, akár évek) Magában az eljárás is lehet életveszélyes, ha a donor sejtek a szervezet egyéb részeit is idegenként felismerve megtámadják azokat. Steril boxban kellett lennünk, ahol a levegő is szűrve érkezett. A boxba nővér is, orvos is csak indokolt esetben léphetett be, a gyógyszerek (pl.: kilökődésgátló, szteroid, szerv-védők), vér, infúzió, mesterséges táplálás mind-mind kívülről érkeztek (a box falán levő lyukon át, ahol a levegő kifelé áramlik), folyamatos 24 órás szív és légzés figyelés. Szülőként hajhálóban, steril "gumi"-kesztyűben, steril köpenyben, maszkban mehettem be. Sterilizálni kellett mindent, amit bevittünk. Erre vannak különféle eljárások (hővel, vagy gázzal). Ami leginkább nekünk gondot okozott, hogy a steril ételnek más lett az állaga, íze, illata. Zorka nem bírta megenni. 3 hétig nem evett, miközben éhséget azonban érzett. Bírta ezt is.
Csodálatra méltó Zorka küzdelme, élni akarása, optimizmusa. Kedvessége, közvetlensége sokakat lenyűgöz. A sok szenvedés nem gyengítette, hanem erősítette. Tele van energiával, életkedvvel. Hős Példakép, kis beteg társaival együtt.
a harc persze folytatódik...
Idegesebb lett, fájlalta a pociját. Többször jártunk vele gyerekorvosnál, aki mindig megnyugtatott: "nincs vele baj", "kezdődő vírusfertőzés". Még én voltam a rossz, hogy nem hittem egy orvosnak. De a fájdalom csak nem múlt, sőt erősödött, míg 2008. 04.30-án délután az oviból is hazaküldték Zorkát. Az egész délutánt végigsírta, jajjgatott, és fogta a kis hasát, a köldöke körül. Ekkor szándékosan megvártam, hogy ügyeletei idő legyen, amikor a kórházban talán alaposabb kivizsgálást tesznek majd meg. Így is lett, de egyszerűen nem láttak a röntgenen, ultrahangon semmit. Persze, hogy nem látták, mert valami eltakarta az egész testét belülről. Valami hatalmas. Egy sebész megtapintotta a hasát, és azonnal mondta a szót, azt a borzasztó szót: tumor. Szirénázó mentővel az éjszaka közepén irány a Szent János kórház, sebészet. Ott nem nyúlnak hozzá, mert előtte kellenek vizsgálatok. Mivel azonban május 1-je lett közben éjjel, így a négyes ünnep miatt 4 napot vártunk, hogy csináljanak egy normális ultrahangot. Május 5-én hétfőn végre megcsinálták. A közben eltelt négy napot Zorka végigsírta. Míg más gyerekek dolgát kellett volna végeznie a vidámparkban, vattacukrot kellett volna ennie, lufival a kezében kellett volna szaladgálnia....Ehelyett csak sírt, és semmi nem segített rajta, a fájdalomcsillapító is maximum 1 órát hatott.
Aztán 1.sz. gyermekklinika sebészet, CT, port betétel, biopszia, vékonytűs és normál, csontvelő biopszia stb.
Borzasztó eredményeket kaptunk. Diagnózis neuroblastoma. A daganat addigra 15 cm-es lett, teljesen kitöltötte a hasüreget az összes belső szervet nyomta. Műthetetlen. Nyirok és csontvelő áttét. Túlélési esély 20%. Írány az onkológia. Első kemoterápia 2008. 05. 14-én indult. Közben megint ünnep, pünkösd, megint várni...A fájdalom egyre nagyobb. Csak sírt és sírt, és folyton azt mondogatta "nem bírom"... De bírta....
A hazai protokoll szerint 11 blokk kemoterápiával kezdtünk. Egy-egy blokk általában 3-5 napos kezelést jelentett. Ez első hét "adagot" még viszonylag könnyen viselte a pici teste, de az utolsó 4 blokk után borzasztó mellékhatások jelentkeztek. Kezdődtek az egész éjszakás sírások a nagy fájdalom miatt. De már nem a daganat okozta a fájdalmat, hanem a teljes bélrendszer gyulladt be. Nem találok szavakat arra az érzésre, amikor az ember nem tehet mást csak ül, és vár, hogy múljon a fájdalom. Kíbírta.
Egy hét szünet után jött az őssejt-transzplantáció. Az időközben levett őssejteket 2008.12.03-án kapta vissza Zorka. (autológ-saját őssejtjeit). 2008. november 25-én "költöztünk" be a kórházba, fél-steril, pár négyzetméteres "cellába". Persze a steril környezetre nagyon kellett ügyelni, nem lehetett ki-be menni, ablakot nyitni. Embert próbáló feladat volt. Azért egy látogató jött, a Mikulás:) A körülményekhez képest Zorka jól viselte a beavatkozást, a csontvelő működése megfelelően helyreállt, így 2008. december 18-án elhagyhattuk a kórházat. Ezután otthon is kellett ügyelni mindenre, maszkot viselni, fertőtleníteni állandóan, hisz a legjelentéktelenebb baktérium is komoly, akár végzetes problémát okozott volna. Teljesen más étkezést kellett folytatni, egy kapott lista alapján. 100 napig.
Közben elkezdtünk járni a Kékgolyó utcába, a sugárkezeléssel kapcsolatos vizsgálatokra. 2009. március végén kezdődött a sugárterápia. 22 alkalom lett előjegyezve. Minden nap reggel 8-9-re kellett Pestre érnünk, mert így nem kellett várni sokat. A teljes hasüreget sugározták, amitől a maradék kis étvágya is elmúlt. Erőteljesen romlott a vérkép, fogyott. Kibírta. Ezt is.
Ezután, 2009. júliustól 2010. januárig kapszulában fél éves kezelés következett, ami a "legenyhébb" kezelés volt az eddigi összes közül. Elég kemény mellékhatások itt is jelentkeztek. Bírta ezt is.
Aztán vártunk és reménykedtünk, hogy abba a kevéske 10%-ba fogunk tartozni, akiknél nem újul ki a daganat. A neuroblastoma jellemzően, nagy valószínűséggel kiújul, és ekkor még egyszer és még erősebben fel kell vele venni a harcot, hiszen a sejtek mutálódnak.
A betegség minden tünet nélkül újra támadt. A kezdeti jelekből semmit nem lehetett észrevenni, csak minimális hajhullást tapasztaltam, ami akár attól is lehetett, hogy sosem vágtunk hajat. De a 2011. 05.11-i MR felvétel gyanús lett. Ismét csontvelő biopszia, tumormarker vizsgálat, ritkán végzendő izotópos vizsgálat következett. Biztos lett a recidíva.
2011. 06.20-tól összesen 4 blokk egy hetes kemoterápia indult. Rendkívül erős kezelés nagyon rontja a vérképet, és a csontvelő működését, így egy hónap alatt egy kezelés tud lemenni. A közte levő idő nagy részét is kórházban töltöttük, hiszen pótolni kellett a vért, vérelemeket, és közben megy folyamatosan a gyógyszeres kezelés, infúzió és a sejtszaporító. Amint a vérkép normalizálódott indult a következő kezelés.
2011. október-novemberében megtörtént az allogén (idegen-donoros) csontvelő transzplantáció. Maga az átültetés egy 1 órás esemény, jelentősebb tünet nélkül. Sokkal nagyobb próbatétel a beadást követő időszak a csontvelő megtapadásáig, és az immunszupresszió végéig (hónapok, akár évek) Magában az eljárás is lehet életveszélyes, ha a donor sejtek a szervezet egyéb részeit is idegenként felismerve megtámadják azokat. Steril boxban kellett lennünk, ahol a levegő is szűrve érkezett. A boxba nővér is, orvos is csak indokolt esetben léphetett be, a gyógyszerek (pl.: kilökődésgátló, szteroid, szerv-védők), vér, infúzió, mesterséges táplálás mind-mind kívülről érkeztek (a box falán levő lyukon át, ahol a levegő kifelé áramlik), folyamatos 24 órás szív és légzés figyelés. Szülőként hajhálóban, steril "gumi"-kesztyűben, steril köpenyben, maszkban mehettem be. Sterilizálni kellett mindent, amit bevittünk. Erre vannak különféle eljárások (hővel, vagy gázzal). Ami leginkább nekünk gondot okozott, hogy a steril ételnek más lett az állaga, íze, illata. Zorka nem bírta megenni. 3 hétig nem evett, miközben éhséget azonban érzett. Bírta ezt is.
Csodálatra méltó Zorka küzdelme, élni akarása, optimizmusa. Kedvessége, közvetlensége sokakat lenyűgöz. A sok szenvedés nem gyengítette, hanem erősítette. Tele van energiával, életkedvvel. Hős Példakép, kis beteg társaival együtt.
a harc persze folytatódik...
